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用爱让“静止”的生命有尊严地延续

——记2018年永川“最美家庭”候选家庭叶万莉家庭

本报记者  涂  燕  文/图

叶万莉照顾丈夫杨宏。

今年41岁的叶万莉很少出门,她每天的“工作”就是照顾丈夫,记者的到访,一时让她觉得手足无措。慢慢交谈后,叶万莉终于敞开心扉,娓娓诉说着她和丈夫杨宏的故事。


一场漫长的人生告别

叶万莉和杨宏住在佳和丽苑,每天,叶万莉就陪丈夫呆在他们整洁、温馨的家里,给他做营养餐、读新闻、讲笑话,尽管没有任何一句言语回应,叶万莉却乐此不疲。在小区居民眼中,叶万莉很“宅”。“很少看到一楼这家住户出门,买个菜都是匆匆忙忙的。”但却很少人知道,这家中还有一位患有运动神经元病的病人。

叶万莉和杨宏以前都是永川新兴煤矿的工作人员。工作中,二人互生情愫,发展为恋人。在叶万莉眼中,杨宏业务精、脑子灵活,待人真诚,是值得托付终身的伴侣。年轻时的两人经常在夜晚手牵着手在厂区外散步,憧憬未来,未曾想一场灾难悄声降临。

2002年的某一天,正在上班的杨宏突然觉得双下肢酸软无力,当时觉得并无大碍,休息几天后又去上班。没过几天,这种症状再次出现。“我们当时都认为是正常的肌肉疼痛,可能是太劳累了引起的,根本没放在心上。”叶万莉说。随着时间的推移,病症一天天加剧,杨宏连正常行走都显得很吃力。为了治病,每月两人都在各大医院辗转求诊,对于杨宏的病因,始终没有一个明确的诊断。

“别人谈恋爱都是看电影、逛街、旅行,我和他都是在医院奔波。”叶万莉说,杨宏的病因是在2006年确诊的,那时,杨宏已经不能行走,出行都是坐轮椅。抱着最后一线希望,两人来到西南医院。对于那天的情景,叶万莉历历在目。开车送他们去医院检查的弟弟临时有事提前走了,杨宏看病楼层在六楼,恰巧那天医院的电梯发生故障,只能步行。于是,90斤的叶万莉义无反顾地将120斤左右的杨宏背在背上,一步一步爬上六楼。“我认识你,我从没后悔过,和你在一起的每一天都很开心,就算你要我背一辈子我也愿意。”一步一步艰难地抬起步子,叶万莉一边喘着粗气,一边对杨宏说。谁知道,这句话竟一语成谶。

运动神经元病!运动神经元病是由于患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,患者肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,故俗称“渐冻人”。医生向他们坦言称,得了这种病,无异于家破人亡!也就是说,杨宏会因为这个病被终生禁锢在床上、轮椅上,跟这个病的抗争是一场持久战,而且结局是不可避免的死亡。


让他时时感受幸福的陪伴

这一切对于叶万莉和杨宏而言的确是太残忍了。但拿到诊断通知单的那一刻,叶万莉出奇地平静。这一路陪男友走来,她早就做好了甘苦与共的准备。当时,叶万莉身边有朋友劝她离开杨宏,但她拒绝了。叶万莉说,这不是一道选择题,她没有备选项,唯一的答案就是与杨宏共度这一生。

运动神经元病是医学界的一大难题,至今没有治疗药物。杨宏的病情一天天加重。为了照顾杨宏,叶万莉选择辞职,也为杨宏办理了病退,两人靠杨宏每月2000多元的退休工资生活。2009年,叶万莉推着杨宏去民政局注册结婚。当时,杨宏的病情已经很严重了,结婚证签字都由别人代签,自己仅仅是盖了一个手印。

婚后的生活,在别人眼中是枯燥无味,但叶万莉却觉得甜蜜温馨。她每天很早起床,为丈夫准备膳食,将蛋黄、时令蔬菜、水果、各种肉类放在一起细细熬制,然后放入破壁机中打碎研磨,再用很细的滤网过滤掉渣质。即使已经将食材熬制成糊状,但杨宏依然难以下咽,病情已经严重影响到他的咀嚼、吞咽功能,每次喂食,都要花费很长的时间,一是怕杨宏呛着,二是喂过多消化也会有问题。两人开玩笑时,叶万莉总是对杨宏说,我就像带小孩一样,怕你冷了又怕你热了,怕你饿了又怕你胀了。

结婚后,叶万莉每天照顾杨宏的饮食起居,除了买菜,没有逛过一次街,看过一场电影,参加过一次朋友聚会,出过一次远门。几十平方米的小天地就是叶万莉的活动空间。闲暇时,她将房间整理得井井有条。她说,这样,杨宏看着也舒心些。

怕杨宏无聊,叶万莉为丈夫买来了电脑,安装了眼控器。脑瓜子灵活的杨宏没几天就琢磨透了,通过蓝牙语音,杨宏与叶万莉终于可以对话了。采访时,杨宏通过蓝牙语音告诉记者,叶万莉对他很好,她煮的饭很好吃。在一旁的叶万莉也露出了幸福的笑容。

为了帮助杨宏呼吸,叶万莉坚持每天为杨宏按压胸口,从不间断,几年下来,叶万莉还落下伤病,右手至今无法抬高并且下雨天就酸疼不已。

现在,叶万莉将杨宏的床安置在客厅,靠窗的位置,明亮又热闹。“他虽然不能说,但周围发生的一切他都努力在听在感受。”叶万莉说,随着病情的进一步恶化,这两年来,他全身上下唯一能动的两只眼睛,如今也不像以前那么灵活了,但是当她在屋里忙前忙后时,杨宏的眼珠都会用力转动,相信有她陪在身边他就会觉得温暖。

说着,叶万莉走向厨房,端出一大碗香喷喷的糊糊。“点心时间到了。”她俯身依偎在丈夫耳边微笑着说,然后轻轻掀起床单,用勺子将液体缓缓注入他的口中,一连串的动作都十分娴熟。

这些年来,对丈夫的照料叶万莉都是亲力亲为,因为她觉得每一个环节、每一个步骤都是他存活的关键。


她的乐观让这个家充满温情

“每天的照料工作非常繁重,而杨宏的情况又越来越糟,你就没有丝毫负面情绪吗?”“没有。”面对记者的疑问,叶万莉的回答是笃定的。这个家,一直被乐观充盈着。

“渐冻人”最可怕之处在于,他的头脑始终清醒,可以说是“看着自己慢慢死去”,这种恐惧不是常人所能承受,但更难的是孤独。恐惧只是一时的,孤独却是持续的,任何一个绝症患者都是极其孤独的,因为没人能够感受到他内心深处的不舍和绝望。妻子叶万莉时不时展露出来的微笑让杨宏感到,虽然命运跟他开了个大玩笑,但是妻子一直笑着陪伴在身边,他又是满足的。是的,人这一生,有挚爱相伴,不离不弃,确实足矣。

在叶万莉的鼓励下,杨宏重拾生活的信心。他凭借以前过硬的电脑技术,研发电脑软件,提供给病友使用。杨宏还通过网络与全国各地的病友交流,互相鼓气加油。

如今,杨宏已经打破了医生当初的“预言”,创造了生命的奇迹。叶万莉希望,她的付出能创造新的奇迹……


编辑: 赵小兰
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